转自爱稀客

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今天是9月5日,首个“中华慈善日”。《中华人民共和国慈善法》自2016年9月1日起开始施行,规定每年的9月5日为“中华慈善日”。在全国倡导慈善文化的环境下,慈善再也不仅仅是有钱人才能做的事,人人都可以是“慈善家”,比如像黄欢这样,从联系帮助病友开始做起,或者同我们一起参加99公益日

 

下面是黄欢荣获2014“CCTV年度慈善人物”的颁奖视频。

今天的微信文章是黄欢老师讲述她患病确诊以来的就诊经历和自己是如何一次次“死里逃生”的文章,以及她眼中患者组织的价值。

 

 
患者组织,脱离孤岛的一盏明灯

文 / 黄 欢

大家好!我是黄欢,当你看到这条微信的时候, 我应该已经算是…….又活过来了!我就是那个吃了七年药,做了两次肺移植,感染过丙肝又治愈,感染过多重病毒又重生的患者,我还是那个在治疗期间不仅得到医护人员悉心治疗照护还得到医护人员爱心捐款的危重病人,我也是那个在《中国梦想秀》上跟病友们一起发起创立爱稀客公益组织,后来又获得“CCTV年度慈善人物”的那个闲不住的患者。总之,我就是那个一次次让大家揪心,但总能奇迹般幸存的北京女孩,人送外号“福娃”。

 

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2011年冬天,第一次移植手术前参加中华慈善总会活动

我知道在大多数帮助过我的人眼中,我是个命运多舛到有点“悲催”的人,但这其中也不乏有人用“你真幸运!”或“你真勇敢!”这样的词汇来评价我的经历,甚至眼神里还透着几分羡慕和难以置信。他们就是我的肺动脉高压病友、丙肝病友和肺移植病友。

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爱稀客的前身,中国肺动脉高压联盟

 

记者朋友们喜欢说这是爱的奇迹,因为我的高额治疗费用得到了很多人,甚至是陌生人的捐助;医生和护士们认为这是医学和科技的进步,因为关于肺动脉高压、丙肝以及肺移植的治疗进展都是最近十年的事情;而了解爱稀客公益工作的爱心人士和广大病友会觉得,是因为我之前从事的公益工作帮助到了很多人,也为自己播下了善良的种子,所以黄欢命不该绝。是的,大家说的都没错,而且我觉得如果缺少了其中任何一个环节的支持,我都不可能活下来。也常常会有人问我在命悬一线的时候,如何选择医院和治疗方案?或者说为什么所有的、关键的起死回生的环节似乎都能在我病危的时候,恰好地为我无缝链接起来呢?我想说的是,我并没有什么神奇的力量,但在我的治疗过程中,始终有一座看不见的桥梁,将最新的信息、尖端的医疗技术、以及有限的资金高效地结合起来。

 

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2011年黄欢第一次移植术前同陈静瑜医生(左二)及无锡病友(右二)

 

我的故事起源于多年的误诊,但在2005年确诊之后,我一直在正规的医院和专业的医生指导下进行治疗,因为我身在北京,有很便利的条件进行监测与复查。2011年,在我病情恶化的时候,最初是一名无锡的特发性肺动脉高压病友告诉我可以通过肺移植手术进行治疗的,但真正让我下决心的是爱稀客所拍摄的无锡市人民医院陈静瑜肺移植团队的视频,里面详细地介绍了移植手术的风险和费用,以及成功的案例。才让我从最初的完全抗拒到慢慢的愿意倾听、了解,最后在我病情加重的时候,全家人齐心协力地选择了借钱做手术。所以,在这看似突然的惊人之举背后,其实有着一个将近半年左右的详细调查和了解。

 

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2014年参加美国肺动脉高压大会

与肺移植术后19年的美国患者(患者小组负责人)交流

 

2013年,当我发现自己感染了丙肝并且发生慢性排异后,坦白说,我陷入了前所未有的恐惧当中。而作为病人的第一反应,我选择了寻找其他跟我病情相似的人。而这一次,由于我的病情太特殊了,所以我的搜索范围变成了全世界——全世界的患者,全世界的医生,和全世界可用的药物。美国和加拿大肺动脉高压协会的患者帮我联系上了一个做过二次肺移植的患者,告诉我检验PRA(群体反应抗体)的重要性。同时,也促成了无锡市人民医院的移植团队、加拿大多伦多医院的医生、北京朝阳医院呼吸科的专家、美国斯坦福大学的丙肝及移植治疗团队、香港及北京人民医院的丙肝治疗专家,为我的病历建立了远程会诊平台,医生们克服了语言和时差上的各种阻碍,为我确定了先治疗丙肝再手术的方案,并明确了丙肝的基因分型及基本治疗药物。但是,由于我病情的极速恶化以及丙肝药物在国内无法购买等原因,这一方案并没能如期进行。于是,爱稀客的小伙伴们立即启动了全球找药模式。香港、美国、加拿大、瑞士、印度、日本,最终在医生、朋友,以及日本肺动脉高压协会的协助下,终于找到了药效可靠,价格也可以承受的药物。如果这其中的任何一环出了问题,我的手术都不会像现在这么成功。

 

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2013年带队参加深圳慈展会

而我今年初的这次住院,则再次印证了专家会诊平台和远程医疗合作在争取患者救治时间上的重要性。在我发生感染后,无论是无锡市人民医院,还是中日友好医院都在第一时间接收我入院,并根据我的病情安排了隔离病房。前后有呼吸科、皮肤科、免疫科、中医科、心内科、消化科、血液科、ICU、康复科等多达10余个科室的专业医生参与讨论了我的治疗方案,治疗过程可谓抽丝剥茧,危机四伏。在众多国内外顶尖专家、爱心人士特别是我亲爱的肺动脉高压、肺移植病友以及爱稀客团队的协作努力和爱心支持下,幸运的我又活下来了。

 

人们喜欢说我创造了生命的奇迹,但我自己更愿意说我用生命和爱稀客共同创造一个无缝链接的医疗平台,搭建了一座连接医患之间看不见的桥梁。我希望,不会再有人因为信息的不及时和缺乏失去宝贵的治疗机会。我希望,这个无缝链接的医疗平台,能够持续发挥全球多学科会诊的功能。不仅仅只帮到我一个人,还能帮助到更多的患者。让满身“公主病”的主人公也能从此后,跟王子幸福的生活下去。